«Нам хорошо там, где мы есть». Как путешествия расширяют мир для детей с аутизмом

Привет, Балтийское море! Фото: «Просто другие»

Привет, на связи Ангелина, и сразу с добрыми вестями! Суточно.ру познакомились с «Просто другими» — первой казанской организацией, оказывающей помощь детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям. При нашей поддержке они остановились в Зеленоградске, а до этого отдохнули в Калининграде и даже успели в Светлогорск.

Для Суточного Журнала председатель «Просто других» Анна Устиновская поделилась маршрутом, объяснила терапевтический эффект путешествий, а также рассказала, как подготовить ребёнка с аутизмом к поездке.

«Просто другие» — это родительская инициатива

К путешествию готовы! Фото: «Просто другие»
К путешествию готовы! Фото: «Просто другие»

«Просто другие» — общественная организация, появившаяся в Казани в сентябре 2016 года. Создали и зарегистрировали её 5 мам, которые воспитывали детей с расстройством аутистического спектра (РАС).

🔍 По информации Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра — это разнообразная группа нарушений с той или иной степенью дефицита социального взаимодействия и общения. Также расстройства определяются нетипичным характером активности и поведения: сложности при смене деятельности, сосредоточенность на деталях и нестандартные реакции на внешние стимулы.

Организация создавалась, чтобы выстроить пошаговую помощь детям с аутизмом в течение их жизни. Если в 2016 году всё начиналось с детей основательниц, то сейчас миссия «Просто других» распространяется на 300 семей во всех проектах. Основной костяк — дети 12–15 лет. Подопечные обучаются в ресурсных классах при школах и детсадах, занимаются ручным трудом в мастерских, участвуют в мероприятиях и ищут своё место в мире, как все мы.

Анна Устиновская

 Мы занимаемся распространением информации, чтобы снизить общественную тревожность относительно аутизма. Важно, чтобы наших детей воспринимали как людей, а не неземных существ. Путешествия этому тоже способствуют. Нужно не только создавать комфортную среду вокруг детей с РАС, но и их самих показывать, ведь рано или поздно они выходят в большой мир. 

Так что мы работаем на повышение толерантности и расширение знаний об аутизме. Люди с РАС могут общаться, просто им нужно больше поддержки в этом вопросе. Они способны вести себя социально приемлемым образом, у них есть сильные стороны, они могут приносить обществу пользу. К сожалению, не все об этом знают. А чем меньше ты знаешь, тем больше боишься.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Впечатления о Калининграде и Зеленоградске

В 2021 году «Просто другие» запустили проект «Путешествия без границ». Они не просто собирают средства на будущие поездки, но и готовят к ним детей. Так ребята и их родители съездили в Москву, Санкт-Петербург, Сочи. А на 2026 год запланировали путешествие в Калининград и Зеленоградск, откуда вернулись в конце мая. 

«Нам хорошо там, где мы есть. Это наш принцип. Нам везде нравится, так как новые места обогащают опыт детей, прежде всего, социальный», — с энтузиазмом делится председатель организации «Просто другие». 

Анна Устиновская

Мы совместили два города, так как много читали о Зеленоградске и решили, что нам нужны дополнительные впечатления. Тем более, бренд Зеленоградска — котики, а наши дети их очень любят. В итоге не пожалели и перед вылетом домой ещё заехали в Светлогорск. Всем, а нас было 33 человека, очень понравилось в Зеленоградске.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Как говорит Анна Устиновская, по российскому законодательству многие достопримечательности доступны детям с РАС бесплатно либо по льготным билетам. То же правило распространяется на сопровождающего ребёнка. Важно при себе иметь подтверждающие документы.

Анна Устиновская

Конечно, для группового посещения мы стараемся выбирать места, где предусмотрены скидки. Но при этом мы не ставим задачу ходить толпой. Обычно мы организовываем 3–4 общих мероприятия. А в остальное время предлагаем самостоятельно перемещаться: так каждый имеет возможность отдохнуть с ребёнком либо компанией по возрасту или интересам.

Ребята из нашей целевой группы учатся в одних и тех же школах. За время поездок и занятий между детьми сложились приятельские отношения. Говорить о классической дружбе сложно, когда речь идёт об аутизме, но родители сближаются, и образуются маленькие компании.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС
🔍 Как сообщает Всемирная организация здравоохранения, научно обоснованные методы социально-психологической помощи помогают улучшить коммуникативные навыки и социальное поведение людей с аутизмом. 
Анна Устиновская

В Зеленоградске я была приятно удивлена. Рядом с отелем <font face="unset">Exclusive Hotel & Apartments</font>, где мы жили благодаря Суточно.ру, есть огромная детская площадка и парк. Вечером я увидела, как дети собрались играть, в том числе нормотипичные братья и сёстры наших ребят. Часа три они веселились вместе, и это было удивительно. Вокруг безопасная обстановка — мамы и папы тоже могли спокойно отдохнуть.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Тот самый семейный отель в Зеленоградске → 

Маршрут по Калининграду и Зеленоградску с выездом в Светлогорск

«Просто другие» призывают путешествовать смелее и делятся своим 5-дневным маршрутом.

1-2 день. Знакомство с Калининградом 

По Кёнигсбергу «Просто другие» заказали централизованную обзорную экскурсию, во время которой посмотрели Рыбную Деревню, остров Кнайпхоф, Кафедральный собор, район Амалиенау и Королевские ворота.

Уже отдельными компаниями родители вместе с детьми посетили:

  • Музей мирового океана
  • Калининградский зоопарк
  • Органный концерт в Кафедральном соборе 

Сказочная активность от «Просто других». Во время прогулок поищите хомлинов по городу. Это фигурки маленьких существ, напоминающие гномов, только с эльфийскими ушами. Пока их в Калининграде 7.

Хомлин на Медовом мосту. Рина Мороз / Wikimedia
Хомлин на Медовом мосту. Рина Мороз / Wikimedia

3-4 день. Прогулки и котики в Зеленоградске

В Зеленоградске «Просто другие» обошлись без общих выходов. Но никто не скучал, родители и дети выбрали для себя:

  • Музей кошек «Мурариум»
  • Памятник зеленоградским котам
  • Колесо обозрения «Глаз Балтики»
  • Променад Зеленоградска
  • Национальный парк «Куршская коса»

5 день. Светлогорск перед вылетом домой

Завершающий день в Светлогорске. Фото: «Просто другие»
Завершающий день в Светлогорске. Фото: «Просто другие»

Закончилось балтийское путешествие дружной поездкой в Светлогорск, где «Просто другие» включили в свой маршрут:

  • Панорамный лифт «Панорама VV»
  • Водонапорную башню Раушена
  • Тихое озеро и поиск обитающих там Светлоёжиков — таких же бронзовых фигур, как Хомлины

Рекомендация от «Просто других». Обязательно попробуйте светлогорские крендели, которые отличаются терпкостью! Нам очень понравились 🥨

Виктория Семёнова

В целом окружающие реагировали на нас спокойно. Когда мы перемещаемся общей группой, мы выглядим как обычные туристы. Наши ребята уже не первый год отправляются в поездки, поэтому знают, как вести себя на экскурсиях и в общественных местах.

Вообще, Калининградская область приняла нас довольно душевно: когда нужно было, пропускали без очереди и делали скидки людям с инвалидностью по справке.

Виктория Семёнова, зампредседателя «Просто других»

Как путешествия влияют на родственников аутичных детей

Совместные путешествия терапевтичны для всех членов семьи. Фото: «Просто другие»
Совместные путешествия терапевтичны для всех членов семьи. Фото: «Просто другие»

«Просто другие» работают не только с детьми с РАС, но и с их сиблингами. Часто в семьях, где растёт ребёнок с инвалидностью, ресурсы сосредоточены на нём. Поэтому брат или сестра испытывают дефицит внимания.

Анна Устиновская

Мы постоянно работаем с ребятами и замечаем, что они могут стесняться того, что у их братьев или сестёр РАС. В нашей целевой группе из-за постоянного пребывания друг с другом у сиблингов сложилось своё мини-сообщество. Это снижает тревожность и даёт им понимание, что они не одни. Можно дружить и играть вместе.

На мой взгляд, совместные путешествия — тоже терапевтичная история. Отдых с мамой, братом или сестрой с аутизмом способствует укреплению семьи и социальных связей между ребятами.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

А что насчёт родителей? Как на них сказываются путешествия?

Анна Устиновская

За годы накопилось много примеров, когда родители, изначально неуверенные, травмированные, находящиеся в постоянном стрессе, испытывающие неловкость за своего ребёнка, со временем расслабились. Они стали плотнее контактировать с родительским сообществом, увидели похожие кейсы.

Так появляется мотивация общаться, стресс снижается, взрослый осознаёт, что он не один. Поэтому наши поездки терапевтичны для родителей не меньше, чем для детей. 

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Подготовка к путешествиям: социальные истории, игрушки, педагоги

Для первой поездки «Просто другие» выбрали поезд. Фото: «Просто другие»
Для первой поездки «Просто другие» выбрали поезд. Фото: «Просто другие»

У большинства семей, с которыми работает организация «Просто другие», был страх перед путешествиями.

Анна Устиновская

В 2021 году, когда мы запустили «Путешествия без границ», у половины нашей группы не было опыта поездок с детьми. Люди не покидали пределов города. В первый раз мы выбрали поезд в Москву, посчитав этот способ передвижения менее травмирующим, чем самолёт.

В то же время мы понимаем, какими бы ни были транспорт и маршрут, всё равно детям предстоит стресс. При аутизме изменение привычной среды, новый маршрут, переход к другой деятельности — это всегда стресс. 

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Но есть и хорошие новости! Как рассказывает Анна, детей можно и нужно подготавливать к поездке и стрессу.

Анна Устиновская

За полтора-два месяца мы создаём социальные истории о будущем путешествии. Социальная история подобна диафильму: это набор изображений, которые информируют ребёнка о том, что будет происходить. 

Мы собираем реальные фотографии транспорта, на котором ребёнок поедет, тех мест, которые он посетит, и даже сопровождающих людей. Каждый шаг описывается короткими предложениями. Например, так: «19 мая я поеду в Калининград. Со мной поедут мама и младший брат. Мы приедем в аэропорт, красиво подождём, пока объявят наш рейс, а потом зайдём в самолёт по трапу».

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС
🧑‍🏫 Социальные истории должны детально описывать каждый шаг путешествия. Это не преувеличение, а важная необходимость. Пошаговость и конкретика дают детям с РАС представление о будущих событиях. У них нет абстрактного мышления, поэтому важно показать детально, как всё будет выглядеть. 

Некоторым ребятам более спокойно, когда распечатанная социальная история всегда с ними. Они отмечают: первый шаг я прошёл, второй тоже. Всё это помогает детям с аутизмом прогнозировать, как будут развиваться события, и значительно снижает тревогу.

Также родители, по рекомендации педагогов, берут с собой любимые предметы и сенсорные игрушки, которые ребёнок  держит в руках, перебирает и успокаивается. 

Анна Устиновская

У ребят с РАС есть трудности с пищевым поведением: многих сложно накормить в обычном кафе. Но даже эта трудность преодолима. По нашему опыту скажу, что в каждом путешествии есть дети, которые соглашаются и пробуют новое. Родители только радуются, что благодаря поездкам удаётся расширить рацион ребёнка.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

При этом есть родители с потребностью готовить детям самостоятельно. «Просто другие» ищут возможности, чтобы взрослые смогли сварить что-то на кухне и потом накормить сына или дочь. Как отмечает Анна, таких ребят осталось двое. Остальные уже едят в общественных местах, что тоже относится к достижениям проекта. 

Дополнительной подстраховкой в поездках становятся 2–3 педагога. Специалисты работают с детьми в обычной жизни и могут вовремя остановить проблемное поведение.

Поведенческая терапия и «пряник» при форс-мажорах

Показывайте мир детям с РАС, когда они уже подготовлены. Фото: «Просто другие»
Показывайте мир детям с РАС, когда они уже подготовлены. Фото: «Просто другие»

По словам Анны Устиновской, трудно дать универсальные рекомендации для путешествий с аутичными детьми.  Ребята могут испытывать сенсорную перегрузку, из-за чего повышается тревожность. Как следствие: выкрики, попытки убежать, в стрессе ребёнок может ударить или удариться сам. 

Анна Устиновская

Из всех наших путешествий я помню только один случай, когда мы летали в Питер. Тогда ребёнок отказывался заходить на борт самолёта и мы приложили немало усилий, чтобы его убедить. Это была поведенческая методика: упражнения на расслабление и обещание поощрения. Кстати, мы часто используем поощрение за желаемое поведение. Всё это помогло — ребёнок занял место на борту, и самолёт взлетел.

На занятиях, будь то школьный класс или индивидуальная работа, мы корректируем поведение и учим этому родителей. Когда ребёнок усвоил социальные нормы, у него есть навыки саморегуляции, и он может оставаться спокойным. Даже если что-то идёт не по плану, он готов. Вот тогда с ним можно выходить в общественные места.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС
🧑‍🏫 Главная рекомендация — показывать мир детям с РАС, когда они уже подготовлены. На момент путешествия у ребёнка должно быть скорректированное поведение, то есть с ним нужно заниматься, чтобы адаптировать к дороге и выходу в большой мир.

«Просто другие» запускали «Путешествия без границ» как пятилетний проект. Но сейчас, с оглядкой на прошлое и результаты, Анна считает, что есть все шансы на дальнейшую работу и другие поездки.

Анна Устиновская

В 2021 году мы определили 5 городов, в которые поедем. В 2027-м это будет Грозный. Мы сделаем всё, чтобы туда попасть. Конечно, родители говорят, что проект должен продолжаться, ведь с каждым годом целевая группа только прирастает. Возможно, «Путешествия без границ» продолжатся.

Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Другие проекты организации тоже не стоят на месте. На уровне Казани «Просто другие» хотят развернуть маршрут помощи: ранняя диагностика аутизма, проживание, среднее специальное образование и, конечно же, трудоустройство. Тоже своего рода путешествие, но уже по взрослой жизни. 

Если вы хотите присоединиться к «Просто другим» или поддержать их, подписывайтесь на соцсети организации:

<ul style="margin-top:0;margin-bottom:0;padding-inline-start:48px;"><li dir="ltr" style="list-style-type: disc; background-color: transparent; font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; vertical-align: baseline;" aria-level="1">

«ВКонтакте»

</li><li dir="ltr" style="list-style-type: disc; background-color: transparent; font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; vertical-align: baseline;" aria-level="1">

«Телеграм»

</li><li dir="ltr" style="list-style-type: disc; background-color: transparent; font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; vertical-align: baseline;" aria-level="1">

«Макс»

</li></ul>

Поделись статьёй